Анализ анкетирования актуальных потребностей родителей детей с инвалидностью Днепропетровской области

Доступ к самым необходимым товарам и услугам для детей с инвалидностью Днепропетровской области: результаты опроса, проведенного благотворительным фондом «Помогаем»

24 сентября 2008 Украина подписала Конвенцию о правах лиц с инвалидностью, взяв обязательства по защите их прав, созданию среды равных возможностей и системы поддержки, которая обеспечит общественную активность и независимость людей с инвалидностью.

Чувствуют ли они себя защищенными 16 лет спустя после подписания конвенции? Этот вопрос волнует нас по отношению к детям с инвалидностью и их семьям, которые с начала существования фонда являются бенефициарами программы «Здоровье» БФ «Помогаем».

В феврале 2024 годафонд «Помогаем»провел онлайн-анкетирование родителей детей с инвалидностью неврологической и психиатрической нозологий по поводу их наиболее актуальных потребностей. Результаты стремимся поделиться с сообществом, чтобы все, кто призван обеспечивать эти потребности, могли сосредоточиться на вопросах, требующих особого внимания.

Забегая вперед: анкетирование показало, что уровень обеспечения детей с инвалидностью наиболее необходимыми товарами или услугами остается низким.

Если обобщить, можно выделить причины, лежащие на поверхности: забюрократизированность процесса заказа и получения товаров; недостаточно развита система предоставления услуг в общинах, включая плохое информирование бенефициаров о возможности получить услугу, и самое главное: нехватка финансирования государственным и местными бюджетами этих статей расходов.

Когда родители детей с инвалидностью сталкиваются с нежеланием сотрудников органов социальной защиты принимать заявление на получение товара или услуги, это связано именно с нехваткой финансирования.

Но если вспомнитьадвокационную кампанию, проведенную нами в 2020 году и направленную на увеличение финансирования реабилитации для детей с инвалидностью, можно сделать несколько иные выводы.

Написав информационные запросы о процедуре финансирования программы реабилитации и получив соответствующие документы, мы увидели, что областной департамент социальной защиты подсчитывает количество детей с инвалидностью, которые, соответственно, нозологии нуждаются в реабилитации. В 2020 году таких детей насчитали 2728. При этом из них только 463 человека подали заявление на реабилитацию за счет бюджета.

Министерство социальной политики получило от департамента обе цифры. Но при выделении финансов на программы министерство опирается именно на количество заявлений, причем выделяет средства, которые могут обеспечить только 70% заявлений. Напомним, это 2020 год, страна еще не стала объектом полномасштабного вторжения. Так чего же не хватало, финансов или политической воли?

Кто принял участие в опросе

В нашем опросе приняло участие 214 родителей детей с инвалидностью Днепропетровской области. 30% из них проживают в городе Днепр, 40% – в Кривом Роге, еще 30% – в других городах и селах области.

Каждая из опрашиваемых семей воспитывает ребенка с инвалидностью. Некоторые имеют дополнительные критерии уязвимости: в составе 16% семей есть два или более людей с инвалидностью; 19% имеет статус ВПЛ. 30% родителей указали, что никто из членов семьи не работает; 58% отметили, что в семье работает только один человек.

Осведомленность о товарах и услугах, которые ребенок может получить за счет местного или государственного бюджета

3% родителей указали, что осведомлены о товарах и услугах, которые можно получить за счет бюджета, и следят за изменениями в законодательстве. 36% родителей считают себя более или менее осведомленными, хотя большинство отметило, что может не знать о последних изменениях в законодательстве. 75% родителей указали, что хотели углубить свои знания на тренингах. 44% отметили, что нуждаются в консультации юриста или опытного соцработника.

Доступ к техническим средствам

Закон гарантирует детям с инвалидностью доступ к техническим средствам, а именно ортезам, протезам, ортопедической обуви, коляскам, ходункам, костылям, специальной мебели, матрасам, поручням, слуховым аппаратам, смартфонам и т.д. В каком же объеме дети снабжены техническими средствами?

100% опрошенных отметили, что их дети нуждаются в важнейших бытовых товарах и технических средствах. Но эта потребность удовлетворена не в полной мере.

42% из числа написали, что у них были трудности с получением техсредств через органы социальной защиты за последние три года. Мы попытались узнать, какие именно, и получили следующие ответы:

Какие еще были ответы:

«2 пары обуви в год не покрывают потребности ребенка».

«Диагноз ребенка не соответствует диагнозам, которым соцзащита выдает определенное техсредство».

"Отказывают, ссылаясь на отсутствие финансирования".

"В нашем городе это не работает".

"Война".

Доступ к услуге реабилитации

Законодательство гарантирует украинским детям с инвалидностью реабилитацию в необходимом объеме за счет бюджета:«Система реабилитации лиц с инвалидностью, детей с инвалидностью обеспечивает своевременность, комплексность и непрерывность медицинской, психолого-педагогической, физической, профессиональной, трудовой, физкультурно-спортивной, социальной реабилитации». Причем реабилитация финансируется из нескольких источников: Фонд социальной защиты лиц с инвалидностью (поПостановлению КМУ № 309 от 27.03.2019), местных бюджетов (поПостановлению КМУ № 31 от 19.01.2022) и НСЗУ.

Действительно ли реабилитация полностью доступна для них? Ведь средняя стоимость одного курса – 10-15 тыс. гривен, а врачи рекомендуют ребенку по ДЦП проходить минимум четыре курса в год.

Из опрашиваемых 169 детей с инвалидностью нуждаются в реабилитации, как отметили их родители.

Из них только 11% имеют доступ к услугам реабилитации и получают их.

137 из 169 семей (81%) указали, что в семье недостаточно средств на уплату реабилитации.

Дарья Махнева из города Днепр, мама ребенка с инвалидностью, рассказывает:

“Мой ребенок ждет своей очереди реабилитацию по Постановлению КМУ № 309 уже год и месяц. Мы живем в Новокодаком районе, на август 2023 года были в очереди на 151-м месте. Сказали: «Ждите. Финансирование идет очень маленькими шагами. А в этом году летом мы были уже пятьдесят какие-то. Но ведь по постановлению 309 ребенок должен получать реабилитацию хотя бы раз в год.

Мы также проходим реабилитацию за счет НСЗУ, но очень неудобно, что на день ребенок может посещать только одно занятие. Ездить в реабцентр ради одного занятия часто бессмысленно: тратим много времени и средств на проезд. Надо учитывать также, что дорога – это дополнительный раздражитель для ребенка.

Я довольна нашей Новокодаккой соцзащитой, там советуют все, что возможно. Там мне предложили по Постановлению КМУ №31 реабилитироваться в центре "Мальва". Но единственный центр в городе не может принять всех желающих.

Когда мы в прошлом году были в Трускавце в Международной клинике Козявкина, львовские мамочки говорили, что проходят реабилитацию по 309 постановлению дважды в год. Спрашивали, как это у вас, в миллионном городе, нет финансирования. Не знаю, почему именно вопрос реабилитации по 309 постановлению стоит очень остро. Или на самом деле нет финансирования или неравномерно распределяются средства. Кто-то ездит по два раза в год, а кто-то по два года ждет. По 31 постановлению проблем нет, но это единственное заведение в городе, которое не может брать всех сразу”.

Доступ к санаторно-курортному лечению

И дети, и взрослые с инвалидностью любой группы имеют право ежегодно получить бесплатную путевку на санаторно-курортное лечение.

Но всего 6% отметили, что ребенок регулярно проходит санаторно-курортное лечение за счет местного или государственного бюджета.

66% отметили, что ребенок никогда не пользовался этой услугой.

Наталья из города Павлоград, мама ребенка с инвалидностью, рассказывает:

Санаторно-курортного лечения для детей у нас нет совсем. Соцзащита в этом отношении не работает. Только с 18 лет идет оздоровление. Только раз нам удалось до полномасштабного вторжения свозить ребенка в Одессу. Недавно я спросила об этом, ведь детки боятся обстрелов, им нужно отвлекаться от этого. Мне ответили: "Какое оздоровление, военное время!"

Ольга Майорова из Каменского, мама ребенка с инвалидностью и председатель ОО «Радость жить», говорит:

Санаторно-курортного лечения нет совсем. «Вам не положено». Я запросила Днепр, выделялись ли санаторно-курортные путевки на город Каменское. Мне ответило: «Санатории на время войны прекратили свое существование, остался только один детский. В ваш город с 2022 года ни одна путевка не отправлена». Но ведь это неправда, санатории работают. Я была на реабилитации – мне многие рассказывали, что ездят на санаторно-курортное лечение в основном пожилые люди. Так же и взрослым с инвалидностью с 2022 года в нашем городе прекращено финансирование на санаторно-курортное лечение. Я там в очереди под номером двести тридцать.

Доступ к услуге дневного ухода

Услуга дневного ухода – одна из основ социальной защищенности ребенка с инвалидностью и его семьи – определена законом Украины "О социальных услугах". Она предусматривает дневное пребывание ребенка в специальном центре и включает в себя организацию питания, наблюдение за состоянием здоровья, социальную реабилитацию, психологическую помощь, организацию досуга и т.д. Когда эта услуга развита в обществе, это позволяет буквально включить в жизнь общества как ребенка с инвалидностью, так и его близких.

Из 214 опрашиваемых семей 119 нуждаются в услугах дневного ухода.

42% детей нуждаются в услуге, но не получают ее.

Комментарии родителей отражают не только влияние войны на положение вещей, но и связь между группой (степенью) инвалидности и возможностью получить услугу дневного ухода.

«В центрах боятся брать ребенка из-за эпинападов и психиатрии».

«Ребенок лежачий, в центрах некому заниматься таким ребенком».

«До войны возила ребенка в коммунальный центр, затем он закрылся».

«Все центры отданы переселенцам, под шелтеры и тому подобное».

«Раньше посещали частный садик, сейчас нет возможности оплачивать».

«Ребенок числится в саду, но он из-за войны не работает».

Ольга Майорова из города Каменское, мама ребенка с инвалидностью и глава ОО «Радость жить», рассказала подробнее:

“Центры дневного ухода – это трудная тема. У нас вообще их забрали. У нас было два центра, третий ремонтировался более 20 лет. Все районы закрыли центры дневного ухода, мотивируя тем, что нет укрытий. На месте наших центров открыли в Заводском районе комнаты для занятий с пожилыми людьми, а два других центра стали хабами для других уязвимых категорий.

Особенно центр в Днепровском районе был очень хорош, многие дети его посещали, но сейчас там дети заниматься не могут. В Баглийском районе находился центр для детей и молодежи с инвалидностью. У них был даже свой ансамбль, их кормили, они там спали. Это отделение также закрыли. Как я не пытаюсь что-то изменить, ничего не выходит. Предлагаем, чтобы в такие центры пускали хотя бы детей вместе с родителями под ответственность родителей, но нам отказывают”.

Доступ к получению средств гигиены

Пеленки, подгузники, урологические прокладки по украинским законам входят в число технических средств. Но из-за того, что эта статья финансируется из местных бюджетов и медицинских учреждений, мы отдельно вынесли вопрос о средствах гигиены.

Оказалось, что 110 детей из 214 опрашиваемых нуждаются в подгузниках, урологических прокладках и пеленках.

А вот какие трудности постигли родителей на пути получения средств гигиены.

Какие еще есть ответы.

«Отказывают уже 8 год подряд, ссылаясь на отсутствие свободных остатков средств в городском бюджете».

«Пытались отказать, аргументируя тем, что ребенок ходящий».

Дарья Махнева, мама ребенка с инвалидностью, жительница города Днепр, рассказывает:

“В этом месяце год, когда мы получаем подгузники. В Днепре нам отказывали в выдаче подгузников, даже инвалидность получить было тяжело. А когда мы задекларировались у врача в Каменском, она предложила оформить паллиативную помощь для получения подгузников. Оформили, внесли соответствующие изменения в индивидуальную программу реабилитации и стали издавать. Но в следующем месяце сказали, что неизвестно, будут ли подгузники или нет. Составы пустые, что будет дальше, неизвестно”.

Мы решили обратиться в местные департаменты здравоохранения, чтобы уточнить ситуацию с обеспечением детей с инвалидностью средствами гигиены.

Среди опрошенных нами жителей города Днепра было 27 детей с инвалидностью, нуждающихся в средствах гигиены.

Лишь четыре семьи из них указали, что получают эту услугу и полностью довольны. Девять семей совсем не получают услугу. 14 семей получают подгузники в меньшем количестве или не соответствующего размера и качества.

Департамент здравоохранения Днепровского городского совета сообщил нам, что все нуждающиеся в средствах гигиены (183 ребенка) получили их на сумму 1 444 541 грн.

Среди опрошенных жителей Кривого Рога был 51 ребенок с инвалидностью, нуждающийся в средствах гигиены.

Из них 12 семей указали, что получают услугу и полностью довольны. 26 семей услугу не получают. 13 семей получают подгузники в меньшем количестве или не соответствующего размера и качества.

Исполнительный комитет Криворожского городского совета ответил на наш запрос, что средства гигиены получили 348 детей с инвалидностью на общую сумму 6952500 грн.

Интересно, что Днепровский городской совет выделил на нужду детей с инвалидностью в подгузниках в среднем 7893 грн, а Криворожский - 19978 грн в год.

Интересно также, что детей, нуждающихся в подгузниках, в Кривом Роге насчитали почти вдвое больше, чем в Днепре, при том, что население Кривого Рога в 1,4 раза меньше, чем в Днепре.

Итак, мы видим, как кардинально отличаются закон и реальность. Чтобы добиться исполнения законов и защитить права собственных детей, родителям нужен психологический и временной ресурс, которого они преимущественно не имеют.

К сожалению, 16 лет спустя после подписания Конвенции полноценная система поддержки лиц с инвалидностью все еще остается на бумаге.

Надеемся, что этот материал привлечет внимание государственных органов и местных администраций, служб, общественных и благотворительных организаций, касающихся обеспечения детей с инвалидностью надлежащими товарами и услугами. Призываем всех усилить совместную работу с тем, чтобы дети с инвалидностью имели в Украине равные права и возможности.

Публикация подготовлена в рамках She Media School, инициативы, реализуемой общественной организацией DII-Ukraine в рамках проектов UN Women Ukraine / ООН Женщины в Украине «Усиление женского лидерства для устойчивых и мирных обществ», финансируемое Embassy of Denmark in Ukraine, и проекта « Трансформационные подходы для достижения гендерного равенства в Украине», финансируемая Embassy of Sweden in Kyiv и реализуемая в сотрудничестве с Офис Вицепремьера по европейской и евроатлантической интеграции. Финансовую поддержку инициативе She Media School также оказывает Women's Peace & Humanitarian Fund.

Ольга Левченко, руководителькоммуникационного отдела