Аналіз анкетування щодо актуальних потреб батьків дітей з інвалідністю Дніпропетровської області

Доступ до найнеобхідніших товарів та послуг для дітей з інвалідністю Дніпропетровської області: результати опитування, проведеного благодійним фондом «Помагаєм»

24 вересня 2008 року Україна підписала Конвенцію про права осіб з інвалідністю, взявши зобов’язання щодо захисту їхніх прав, створення середовища рівних можливостей та системи підтримки, яка забезпечить суспільну активність та незалежність людей з інвалідністю.

Чи відчувають вони себе захищеними через 16 років після підписання конвенції? Це питання хвилює нас щодо дітей з інвалідністю та їхніх родин, які з початку існування фонду є бенефіціарами програми «Здоров’я» БФ «Помагаєм».

У лютому 2024 року фонд «Помагаєм» провів онлайн-анкетування батьків дітей з інвалідністю неврологічної та психіатричної нозологій щодо їхніх найактуальніших потреб. Результатами прагнемо поділитися зі спільнотою, щоб усі, хто покликаний забезпечувати ці потреби, могли зосередитися на питаннях, які вимагають особливої уваги.

Забігаючи вперед: анкетування показало, що рівень забезпечення дітей з інвалідністю найнеобхіднішими товарами чи послугами, залишається низьким.

Якщо узагальнити, можна виокремити причини цього, які лежать на поверхні: забюрократизованість процесу замовлення та отримання товарів; недостатньо розвинена система надання послуг у громадах, включаючи погане інформування бенефіціарів про можливість отримати послугу, і найголовніше: брак фінансування державним та місцевими бюджетами цих статей витрат.

Коли батьки дітей з інвалідністю стикаються з небажанням співробітників органів соціального захисту приймати заяву на отримання товару чи послуги, це пов’язується саме з браком фінансування.

Але якщо згадати адвокаційну кампанію, проведену нами у 2020 році й направлену на збільшення фінансування реабілітації для дітей з інвалідністю, можна зробити дещо інші висновки.

Написавши інформаційні запити щодо процедури фінансування програми реабілітації та отримавши відповідні документи, ми побачили, що обласний департамент соціального захисту підраховує кількість дітей з інвалідністю, які відповідно нозології мають потребу у реабілітації. У 2020 році таких дітей нарахували 2 728. При цьому з них лише 463 людини подали заяву на реабілітацію за рахунок бюджету.

Міністерство соціальної політики отримало від департаменту обидві цифри. Але під час виділення фінансів на програми, міністерство спирається саме на кількість заяв, причому виділяє кошти, які можуть забезпечити лише 70% заяв. Нагадаємо, це 2020 рік, країна ще не стала об’єктом повномасштабного вторгнення. То чого ж бракувало, фінансів чи політичної волі?

Хто взяв участь в опитуванні

У нашому опитуванні взяли участь 214 батьків дітей з інвалідністю Дніпропетровської області. 30% із них мешкають у місті Дніпро, 40% - у Кривому Розі, ще 30% - в інших містах і селах області.

Кожна з опитуваних родин виховує дитину з інвалідністю. Деякі мають додаткові критерії вразливості: у складі 16% родин є дві або більше людей з інвалідністю; 19% має статус ВПО. 30% батьків вказали, що ніхто з членів сім’ї не працює; 58% зазначили, що в сім’ї працює лише одна людина.

Обізнаність щодо товарів та послуг, які дитина може отримати за рахунок місцевого або державного бюджетів

3% батьків вказали, що є обізнаними щодо товарів та послуг, які можливо отримати за рахунок бюджету, і слідкують за змінами в законодавстві. 36% батьків вважають себе більш-менш обізнаними, хоча більшість зазначила, що може не знати про останні зміни в законодавстві. 75% батьків вказали, що хотіли б поглибити свої знання на тренінгах. 44% зазначили, що потребують консультації юриста або досвідченого соцпрацівника.

Доступ до технічних засобів

Закон гарантує дітям з інвалідністю доступ до технічних засобів, а саме ортезів, протезів, ортопедичного взуття, візочків, ходунків, милиць, спеціальних меблів, матрасів, поручнів, слухових апаратів, смартфонів тощо. В якому ж обсязі діти забезпечені технічними засобами?

100% опитаних зазначили, що їхні діти мають потреби в найважливіших побутових товарах та технічних засобах. Але ця потреба задоволена не в повній мірі.

42% з числа написали, що у них були труднощі з отриманням техзасобів через органи соціального захисту за останні три роки. Ми спробували дізнатися, які саме, і отримали такі відповіді:

Які ще були відповіді:

«2 пари взуття на рік не покривають потреб дитини».

«Діагноз дитини не відповідає діагнозам, яким соцзахист видає певний техзасіб».

«Відмовляють, посилаючись на відсутність фінансування».

«В нашому місті це не працює». 

«Війна».

Доступ до послуги реабілітації

Законодавство гарантує українським дітям з інвалідністю реабілітацію в необхідному обсязі за рахунок бюджету: «Система реабілітації осіб з інвалідністю, дітей з інвалідністю забезпечує своєчасність, комплексність і неперервність медичної, психолого-педагогічної, фізичної, професійної, трудової, фізкультурно-спортивної, соціальної реабілітації». Причому реабілітація фінансується з кількох джерел: Фонду соціального захисту осіб з інвалідністю (за Постановою КМУ № 309 від 27.03.2019), місцевих бюджетів (за Постановою КМУ № 31 від 19.01.2022) та НСЗУ.

Чи дійсно реабілітація для них повністю доступна? Адже середня вартість одного курсу – 10-15 тис. гривень, а лікарі рекомендують дитині з ДЦП проходити, мінімум, чотири курси на рік.

З опитуваних 169 дітей з інвалідністю потребують реабілітації, як зазначили їхні батьки.

З них лише 11% мають доступ до послуг реабілітації і отримують їх.    

137 зі 169 родин  (81%) вказали, що в родині недостатньо коштів на сплату реабілітації.

Дар’я Махнєва з міста Дніпро, мама дитини з інвалідністю, розповідає:

“Моя дитина чекає своєї черги на реабілітацію за Постановою КМУ № 309 вже рік і місяць. Ми живемо в Новокодацькому районі, на серпень 2023 року були в черзі на 151-му місці. Сказали: “Чекайте. Фінансування йде дуже маленькими кроками”. А в цьому році влітку ми були вже “п’ятдесят якісь”. Але ж за Постановою 309 дитина має отримувати реабілітацію хоча б раз на рік.

Ми проходимо також реабілітацію за рахунок НСЗУ, але дуже незручно, що на день дитина може відвідувати лише одне заняття. Їздити в реабцентр заради одного заняття часто немає сенсу: витрачаємо багато часу та коштів на проїзд. Треба враховувати також, що дорога - це додатковий подразник для дитини.

Я задоволена нашим Новокодацьким соцзахистом, там радять усе, що можливо. Там мені запропонували за Постановою КМУ № 31 реабілітуватися в центрі “Мальва”. Але єдиний центр в місті не може прийняти всіх бажаючих.

Коли ми минулого року були у Трускавці у Міжнародній клініці Козявкіна, львівські матусі казали, що проходять реабілітацію по 309 постанові двічі на рік. Питали, як це у вас, у мільйонному місті, немає фінансування. Не знаю, чому саме питання реабілітації по 309 постанові стоїть дуже гостро. Чи насправді немає фінансування, чи нерівномірно розподіляються кошти. Хтось їздить по два рази на рік, а хтось по два роки чекає. По 31 постанові проблем немає, але це єдиний заклад у місті, який не може брати всіх одразу”.

Доступ до санаторно-курортного лікування

І діти, і дорослі з інвалідністю будь-якої групи мають право раз на рік отримати безкоштовну путівку на санаторно-курортне лікування.

Але лише 6% зазначили, що дитина регулярно проходить санаторно-курортне лікування за рахунок місцевого чи державного бюджетів.

66% зазначили, що дитина ніколи не користувалася цією послугою.

Пані Наталія з міста Павлоград, мама дитини з інвалідністю, розповідає:

“Санаторно-курортного лікування для діток у нас немає зовсім. Соцзахист у цьому плані не працює. Лише з 18 років іде оздоровлення. Лише раз нам вдалося до повномасштабного вторгнення звозити дитину в Одесу. Нещодавно я спитала про це, адже дітки бояться обстрілів, їм потрібно відволікатися від цього. Мені відповіли: “Яке оздоровлення, військовий час!”

Ольга Майорова з міста Кам’янське, мама дитини з інвалідністю і голова ГО «Радість жити», каже:

“Санаторно-курортного лікування немає зовсім. «Вам не положено». Я робила запит на  Дніпро, чи виділялися санаторно-курортні путівки на місто Кам’янське. Мені у відповідь надійшло: «Санаторії на час війни припинили своє існування, залишився тільки один дитячий. У ваше місто з 2022 року жодна путівка не відправлена». Але ж це неправда, санаторії працюють. Я була на реабілітації – мені багато хто розповідав, що їздять на санаторно-курортне лікування здебільшого літні люди. Так само й дорослим з інвалідністю з 2022 у нашому місті припинено фінансування на санаторно-курортне лікування. Я там у черзі під номером двісті тридцять”.

Доступ до послуги денного догляду

Послуга денного догляду – одна з основ соціальної захищеності дитини з інвалідністю та її родини - визначена законом України “Про соціальні послуги”. Вона передбачає денне перебування дитини у спеціальному центрі та включає організацію харчування, спостереження за станом здоров’я, соціальну реабілітацію, психологічну допомогу, організацію дозвілля тощо. Коли ця послуга розвинена в громаді, це дозволяє буквально включити в життя громади як дитину з інвалідністю, так і її близьких.

З 214 опитуваних родин 119 потребують послуги денного догляду.

42% дітей мають потребу в послузі, але не отримують її.

Коментарі батьків відображають не лише вплив війни на стан речей, а й зв’язок між групою (ступенем) інвалідності та можливістю отримати послугу денного догляду. 

«В центрах бояться брати дитину через епінапади та психіатрію».

«Дитина лежача, в центрах нема кому займатися такою дитиною».

«До війни возила дитину в комунальний центр, потім він закрився».

«Усі центри віддані переселенцям, під шелтери тощо».

«Раніше відвідували приватний садок, зараз нема можливості оплачувати».

«Дитина числиться у садку, але він через війну не працює».

Ольга Майорова з міста Кам’янське, мама дитини з інвалідністю і голова ГО «Радість жити», розповіла докладніше:

“Центри денного догляду – це важка тема. У нас взагалі їх забрали. У нас було два центри, третій ремонтувався більше 20 років. Усі райони закрили центри денного догляду, мотивуючи тим, що нема укриттів. На місці наших центрів відкрили у Заводському районі кімнати для занять із літніми людьми, а два інших центри стали хабами для інших вразливих категорій. 

Особливо центр у Дніпровському районі був дуже гарний, багато дітей його відвідувало, але зараз там діти займатися не можуть. У Баглійському районі був центр для дітей та молоді з інвалідністю. В них був навіть свій ансамбль, їх там годували, вони там спали. Це відділення також закрили. Як я не намагаюся щось змінити, нічого не виходить. Пропонуємо, щоб у такі центри пускали хоча б дітей разом із батьками, під відповідальність батьків, але нам відмовляють”. 

Доступ до отримання засобів гігієни

Пелюшки, підгузники, урологічні прокладки за українськими законами входять у число технічних засобів. Але через те, що ця стаття фінансується з місцевих бюджетів та через медичні заклади, ми окремо винесли питання щодо засобів гігієни.

Виявилося, що 110 дітей з 214 опитуваних мають потребу в підгузниках, урологічних прокладках та пелюшках.

А ось які труднощі спіткали батьків на шляху до отримання засобів гігієни.

Які ще маємо відповіді.

«Відмовляють уже 8-ий рік поспіль, посилаючись на відсутність вільних залишків коштів у міському бюджеті».

«Намагались відмовити, аргументуючи тим, що дитина ходяча».

Дар’я Махнєва, мама дитини з інвалідністю, мешканка міста Дніпро, розповідає:

“В цьому місяці рік, як ми отримуємо підгузники. У Дніпрі нам відмовляли у видачі підгузників, навіть інвалідність отримати було важко. А коли ми задекларувалися у лікарки в Кам’янському, вона запропонувала оформити паліативну допомогу для отримання підгузників. Оформили, внесли відповідні зміни в індивідуальну програму реабілітації і почали видавати. Але в наступному місяці сказали, що невідомо, будуть підгузники чи ні. Склади пусті, що буде далі, невідомо”. 

Ми вирішили звернутися до місцевих департаментів охорони здоров’я, щоб уточнити ситуацію щодо забезпечення дітей з інвалідністю засобами гігієни.

Серед опитаних нами мешканців міста Дніпро було 27 дітей з інвалідністю, які мають потребу в засобах гігієни.

Лише чотири родини з них вказали, що отримують цю послугу і повністю нею задоволені. Дев’ять родин зовсім не отримують послугу. 14 родин отримують підгузники в меншій кількості або не відповідного розміру та якості.

Департамент охорони здоров’я Дніпровської міської ради повідомив нам, що всі, хто потребував засобів гігієни (183 дитини), отримали їх на суму 1 444 541 грн.

Серед опитаних мешканців Кривого Рогу була 51 дитина з інвалідністю, яка має потребу в засобах гігієни. 

З них 12 родин вказали, що отримують послугу й повністю нею задоволені. 26 родин послугу не отримують. 13 родин отримують підгузники в меншій кількості або не відповідного розміру та якості.

Виконавчий комітет Криворізької міської ради відповів на наш запит, що засоби гігієни отримали 348 дітей з інвалідністю на загальну суму 6 952 500 грн.

Цікаво, що Дніпровська міська рада виділила на потребу дітей з інвалідністю у підгузниках в середньому 7 893 грн, а Криворізька - 19 978 грн на рік.

Цікаво також, що дітей, які мають потребу в підгузниках, у Кривому Розі нарахували майже вдвічі більше, ніж у Дніпрі, при тому, що населення Кривого Рогу в 1,4 рази менше, ніж у Дніпрі.

Отже, ми бачимо, як кардинально відрізняються закон та реальність. Щоб домогтися виконання законів та захистити права власних дітей, батькам потрібен неабиякий психологічний і часовий ресурс, якого вони переважно не мають.

На жаль, через 16 років після підписання Конвенції повноцінна система підтримки осіб з інвалідністю все ще залишається на папері. 

Сподіваємося, що цей матеріал приверне увагу державних органів та місцевих адміністрацій, служб, громадських та благодійних організацій, дотичних до забезпечення дітей з інвалідністю належними товарами та послугами. Закликаємо всіх посилити спільну роботу для того, щоб діти з інвалідністю мали в Україні рівні права та можливості.

Публікацію підготовлено в рамках She Media School, ініціативи, що реалізується громадською організацією DII-Ukraine в межах проєктів UN Women Ukraine / ООН Жінки в Україні «Посилення жіночого лідерства для стійких і мирних суспільств», що фінансується Embassy of Denmark in Ukraine, та проєкту «Трансформаційні підходи для досягнення гендерної рівності в Україні», що фінансується Embassy of Sweden in Kyiv та реалізується у співпраці з Офіс Віцепрем’єрки з питань європейської та євроатлантичної інтеграції. Фінансову підтримку ініціативі She Media School також надає Women's Peace & Humanitarian Fund.

Ольга Левченко, керівниця комунікаційного відділу