В Днепре митинговали родители детей, которые болеют муковисцидозом (ВИДЕО)

Всеукраинская ассоциация помощи больным муковисцидозом добилась того, чтобы важный препарат "Пульмозим" включили в перечень необходимых. Но прошел год, а деньги на это жизненноважное лекарство в некоторых городах Днепропетровской области не выделяют. Это и стало причиной митинга родителей под ДнепрОГА, которые борются за жизни своих детей. 

Диагноз муковисцидоз - редкое генетическое заболевание, которое сгущает мокроту и вылечить это невозможно, но можно компенсировать. И если с терапией дело более-менее нормально, то с поставками некоторых медикаментов - очень плохая ситуация. Один из важнейших препаратов, который не получают сейчас больные - «Пульмозим». Стоимость 6 ампул - 3,5 тыс гривен. А принимать его надо каждый день, без перерыва.

"Мы хотим от области финансирования. Если идет вопрос о "нету денег", то Кабмин принял "постановление №160", согласно которому они обязаны искать финансирование", - говорит организатор митинга Елена Юдина.

Отметим, что закупают лекарство несколько благотворительных фондов, но сбор денег на препарат идет очень медленно. Поэтому даже благотворители без помощи области не смогут поддержать всех больных области. А их - почти 80 человек.

"«Пульмозим» - это единственный препарат, который может на генетическом уровне изменить состав этой мокроты так, чтоб эти дети чувствовали себя также, как мы с вами. А все остальные препараты помогают только откашляться", - рассказала представитель благотворительного фонда "Помогаем!" Ольга Левченко.

Стоит отметить, в Украине продолжительность жизни больных детей муковисцидозом - максимум 14 лет.